La nostra storia

Loredana Floriani e il dottor Franco De Conno sono stati testimoni e protagonisti di quell’esperienza così innovativa e pionieristica.

La vita professionale del dottor Franco De Conno, in pensione dopo trent’anni di servizio presso la divisione di terapia del dolore e cure palliative dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, di cui è stato anche direttore dal 1990, percorre la storia delle cure palliative in parallelo a quella della Fondazione Floriani e ne traccia le tappe fondamentali.

Signora Floriani, come è nato l’interesse della sua famiglia per le cure palliative?

Loredana Floriani: Come spesso accade in questi casi, è stata una vicenda personale che ci ha fatto capire l’importanza delle cure palliative. Un nostro famigliare si è ammalato di cancro e, quando siamo arrivati al punto in cui, come si dice, “non c’è più niente da fare”, abbiamo vissuto con lui il senso di smarrimento e sconforto dovuto al completo abbandono da parte dei medici. Un abbandono che riguardava lui, ma anche l’intera famiglia, rimasta da sola a gestire una situazione complessa sia dal punto di vista sanitario, sia dal punto di vista emotivo. A noi sembrava che “da fare” ci fossero ancora molte cose, prima fra tutte alleviare la sua sofferenza fisica e psicologica e poi far sentire la presenza e il supporto del medico, la sua attenzione e la sua competenza. Questo stato di abbandono ci ha colpito profondamente. Nonostante la malattia fosse ormai inarrestabile, ci rendevamo conto che c’era ancora bisogno di cure sanitarie specifiche che non potevano essere di competenza della famiglia. Se non c’era più speranza nella guarigione restava almeno la possibilità di evitargli sofferenze inutili.

Di solito, nei casi come il vostro, le risorse vengono indirizzate verso la ricerca sul cancro, per risolvere il problema alla radice…

Loredana Floriani: È vero, infatti già allora c’era molto interesse per la ricerca, ma nessuno si occupava di chi ormai non poteva più guarire, come se “non poter guarire” significasse anche “non poter essere curati”. Come se la persona inguaribile non esistesse più. Invece c’è ancora un pezzo importante di vita, è sempre e ancora una persona che ha bisogno di cure e attenzioni anche maggiori, trovandosi in una fase della malattia così difficile da affrontare, da tutti i punti di vista. Noi non volevamo occuparci solo del problema cancro, non di una precisa malattia, ma di tutti i malati che si trovassero in quella particolare condizione.

Come è avvenuto l’incontro con il professor Ventafridda?

Loredana Floriani: Conoscevo Ventafridda perché frequentavo come volontaria l’Istituto dei Tumori di Milano, sapevo di cosa si occupava, quindi è stato naturale chiedere il suo aiuto quando abbiamo dovuto affrontare in famiglia il problema della terminalità.

Dopo la morte del nostro famigliare, mio marito Virgilio e io volevamo fare qualcosa per questi malati, così abbiamo deciso di impegnare parte delle nostre risorse a sostegno della terapia del dolore e delle cure palliative che allora, soprattutto nel nostro Paese, non erano né conosciute né praticate.

Quali erano gli obiettivi della Fondazione?

Loredana Floriani: Agli inizi l’idea era quella di finanziare semplicemente una scuola per diffondere la terapia del dolore tra gli specialisti, poi l’idea si sviluppò e allora decidemmo di fare una Fondazione per portare avanti e promuovere quello che avevamo sperimentato con soddisfazione in famiglia e farlo diventare patrimonio di tutti. Vittorio Ventafridda aveva subito capito l’importanza per il malato di concludere la propria vita tra i suoi cari, nella propria famiglia e nella propria casa, ma in una situazione dignitosa e completamente assistito. Già da allora aveva attivato un servizio domiciliare, ma poteva disporre di ben poche risorse e si trovava in difficoltà: l’assistenza domiciliare di cui ormai tanto si parla, era un concetto così estraneo all’opinione pubblica, alle istituzioni e al mondo clinico, che era persino difficile comunicarlo e farsi capire. Dunque abbiamo finanziato il servizio affinché l’Istituto dei Tumori lo potesse elargire a più pazienti possibile. Diffondere l’assistenza domiciliare sul territorio, finanziando le strutture pubbliche già esistenti e non attraverso l’attivazione di un servizio privato, è stato uno dei nostri primi obiettivi. Abbiamo sempre pensato che dovesse essere il Servizio Sanitario Nazionale a rispondere ai bisogni di assistenza, attraverso le strutture pubbliche e non un’organizzazione esterna; è a questo tipo di strutture che è sempre andato il nostro sostegno.

Un altro obiettivo molto sentito fin dall’inizio era la creazione, anche in Italia, degli hospice sul modello di quanto avveniva altrove, soprattutto in Inghilterra e in America per prendersi cura di tutte quelle persone che per varie ragioni non potevano rimanere nelle loro case.

Il problema della sofferenza e del dolore, soprattutto quello del malato oncologico, era un problema diffuso, vissuto da molte famiglie. Qual era l’atteggiamento dell’opinione pubblica rispetto alle cure palliative?

Loredana Floriani: In quel periodo persino la parola cancro era impronunciabile e veniva sostituita in modo più discreto con “male incurabile”. La malattia era un segreto gelosamente custodito dai famigliari, pronti a tutto pur di non far conoscere al malato la diagnosi. Se era tabù il cancro figuriamoci la morfina. Pur di non affrontare il problema, i famigliari erano disposti a vederlo soffrire, a negargli la morfina, segno inequivocabile di una fase finale della malattia.

La rimozione della inguaribilità e della morte ha influenzato a lungo anche i mezzi di comunicazione creando un circolo vizioso. Fino a poco tempo fa abbiamo avuto grosse difficoltà a parlare di cure palliative, della possibilità di alleviare il dolore e della nostra Fondazione, quindi a informare e coinvolgere l’opinione pubblica. Sui giornali e in televisione si poteva parlare di malattia solo se si prospettava una possibilità di guarigione. Mi è capitato di essere invitata a una trasmissione televisiva per presentare la Fondazione e mi sono trovata in grosse difficoltà. Prima di cominciare, una famosa presentatrice mi si è avvicinata ricordandomi che in televisione non si poteva parlare di malattie inguaribili, quindi di morte, tanto meno pronunciare le parole “cancro” e “morfina”. Io non avevo più niente da dire, è stato molto imbarazzante.

Le cure palliative sono state le prime a mettere al centro della medicina il malato al posto della malattia. Qual è stata la reazione della comunità scientifica italiana di fronte alla nascita di una nuova sensibilità e di una nuova disciplina?

Loredana Floriani: Anche i medici non ne volevano sapere di parlare di morte e di inguaribilità. La morte del paziente rappresentava per molti di loro una sorta di sconfitta e veniva così relegata tra i problemi di natura morale. Ricordo una conferenza sul cancro che si teneva alla Carlo Erba in cui un famoso clinico, nonostante la nostra presenza e il noto impegno in ambito oncologico, voleva evitare di parlare di noi per non parlare di ciò di cui ci occupavamo, cioè della fase terminale della malattia. A un certo punto, l’imbarazzo è stato tale che ha sentito il bisogno di dire: “…ma io non ho mai visto morire una sola persona in vita mia”. In Italia abbiamo trovato una serie di ostacoli, è stato soprattutto il rapporto con la comunità scientifica e le istituzioni degli altri Paesi che ci ha dato la forza per andare avanti. Mentre nel mondo anglosassone eravamo conosciuti e stimati, siamo andati a visitare vari hospice e strutture di assistenza, trovando ovunque un grande entusiasmo e un forte riconoscimento per quello che stavamo facendo, in Italia eravamo completamente ignorati, ma siamo andati avanti lo stesso, silenziosamente.

Dottor De Conno, come ha cominciato a interessarsi di cure palliative? Come è avvenuto il suo primo incontro con le persone che in Italia se ne occupavano?

Franco De Conno: Trent’anni fa le cure palliative non esistevano, si parlava invece un po’ di terapia del dolore. Ho cominciato come anestesista, perché volevo fare il rianimatore. La realtà di allora era tragica: si lavorava senza le necessarie norme di controllo igienico e di prevenzione, i pazienti spesso si infettavano… ricordo delle situazioni tremende… era estremamente frustrante, per questo ho cominciato a interessarmi di terapia del dolore, mi sembrava una valvola di sfogo, una cosa bella, interessante ma pochissimo praticata nel nostro Paese: a Milano c’era il professor Vittorio Ventafridda e oltre a lui solo il professor Morica, a Roma e il professor Grossano, ad Ancona. Con grandi difficoltà, perché era un personaggio chiuso, scostante, quasi inavvicinabile, sono riuscito a mettermi in contatto con Ventafridda che dal 1967, dopo essere stato diversi anni a Chicago, dirigeva il reparto di riabilitazione e terapia antalgica all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Ho raggiunto il professore in Istituto sulla scorta delle mie frustrazioni.

In cosa consisteva il vostro lavoro in origine? Quali erano le priorità e le emergenze?

Franco De Conno: L’inizio non è stato facile, allora si faceva quasi solo chirurgia, farmaci molto pochi, un po’ di antinfiammatori, un po’ di morfina… La morfina era galenica, si prendeva in farmacia. Le lotte con i farmacisti… non volevano darla, ci facevano aspettare una settimana, il metadone non era consentito. La morfina era una tragedia, i pazienti vomitavano tutti. Per legge non potevamo darla pura, dovevamo aggiungere degli additivi. Noi usavamo lo zucchero, perché la morfina è amarissima, oppure l’alcool, ma così diventava fortemente nauseabonda. Poi per fortuna gli inglesi ci hanno insegnato a usare l’acido benzoico che la rendeva molto più tollerabile, così abbiamo cominciato a mettere fortemente in discussione le tecniche chirurgiche più invasive pur avendo tutti contro: i medici, i terapisti del dolore… Ricordo che quando dovevamo fare un intervento di cordotomia, o altro, ci domandavamo: lo faresti a tua madre? Se la risposta era sì allora andava bene, era una indicazione valida.

Cosa vi ha fatto allargare la prospettiva, cosa vi ha fatto passare dalla cura del dolore fisico all’attenzione al “dolore totale” e dunque alle cure palliative?

Franco De Conno: Nel 1977-1978 Vittorio Ventafridda, dopo il fortunato incontro con l’ingegner Floriani, si stava dedicando con lui alla costruzione della Fondazione Floriani. Io al suo seguito ho così conosciuto un uomo di grande fascino e intelligenza: Virgilio Floriani, con la sua adorabile moglie Loredana. Ho contribuito da giovane molto entusiasta all’organizzazione del congresso mondiale del dolore da cancro a Venezia, che ha posto le basi di quello che poi sarebbe diventato il movimento delle cure palliative italiane. Penso che questa sia stata la prima volta che i maggiori ricercatori mondiali si sono riuniti per parlare solo di dolore da cancro, dopo la costituzione della IASP (International Association Study of Pain) a Seattle nel 1978. Il congresso fu un grande successo e il libro che ne derivò fu una pietra miliare della terapia del dolore nel malato di cancro. Era anche l’ingresso della Fondazione nel mondo scientifico. Da qui scaturirono due eventi fondamentali per la nostra crescita culturale, realizzati nella Fondazione, che era diventata nel frattempo la nostra segreteria scientifica: il congresso all’hotel Michelangelo di Milano e l’inizio della assistenza domiciliare. Vennero ingaggiati prima una infermiera, Rosalba Baccarini, e successivamente un medico, Giorgio Di Mola. La prima iniziativa permise di chiarire molti degli aspetti pratici relativi all’uso degli oppioidi. La seconda ci aprì gli occhi sulle reali necessità dei malati e rappresentò l’inizio di un processo di trasformazione da terapia del dolore a cure palliative. Iniziò una analisi critica delle tecniche neuroinvasive e la discussione scientifica si accese sia a livello nazionale che internazionale. Ne scaturì il congresso di Bologna, organizzato dalla Fondazione in collaborazione con il professor Pannuti, un congresso tutto sulla morfina. L’assistenza domiciliare con la sempre maggiore consapevolezza dei bisogni dei malati, il miglior uso degli oppioidi, lo scambio con colleghi internazionali, ci davano sempre più la consapevolezza che la terapia del dolore non era sufficiente perché il dolore non era solo fisico, ma globale, psicologico, spirituale e sociale: occorrevano cure globali, “palliative”. È stata una vera lotta: il professor Ventafridda si è presentato varie volte al Comitato tecnico scientifico dell’INT per convincere che era necessario fare cure palliative, ma è tornato sempre con la coda tra le gambe. Dicevano che “palliative” non voleva dire niente, che sembrava una terapia inutile, ma per fortuna il professor Umberto Veronesi, a quel tempo direttore scientifico, ci ha creduto e sostenuto. Così è cominciato il processo per affermare la medicina palliativa, che si è concretizzato nel 1985 con il nome del servizio: Terapia del dolore e cure palliative. Da qui un grande cambiamento e la necessità di diffonderlo nel resto del Paese.

Ricorda altri momenti fondamentali nell’affermazione delle cure palliative ?

Franco De Conno: A questo punto, dato che i risultati del trattamento farmacologico si rivelavano sorprendentemente positivi, si iniziò a pensare a delle linee guida che potessero dare indicazioni precise.

Anche questo progetto fu reso possibile grazie alla Fondazione Floriani che, su invito della Organizzazione Mondiale della Sanità, finanziò il gruppo di autorevoli personaggi che si riunì a Villa d’Este; di questi ricordo: Ventafridda, Foley, Swerdlow, Bonica, Twycross, Gralla, Stjernsward. Questa iniziativa sfociò nella pubblicazione delle linee guida che modificò a tutti i livelli la realtà del controllo del dolore da cancro. In quegli anni molti medici iniziarono ad avvicinarsi alla Fondazione: Franco Toscani, Michele Gallucci, Giorgio Di Mola, Carlo Peruselli, Oscar Corli, Carla Ripamonti, Luigi Saita, Augusto Caraceni e tanti altri. Ci ritrovammo a essere un centro di riferimento per molti.

La nascita della Società Italiana di Cure Palliative nel 1986 è stata importante, seguita dall’Associazione Europea per le Cure Palliative nel 1988 e dalla Scuola Italiana di Medicina Palliativa nel 1989. In tutti questi eventi è sempre stata coinvolta la Fondazione Floriani, come promotrice e sostenitrice.