Le cure palliative

Quando il decorso della malattia diventa irreversibile e porta in breve tempo alla morte, si evidenzia sovente un complesso quadro di problemi definito come “dolore totale“: oltre alle sofferenze fisiche si possono manifestare problemi psicologici e spirituali, difficoltà nei rapporti interpersonali e sociali, ma anche problemi di natura economica. Prendersi cura del malato inguaribile significa quindi affrontare tutti questi diversi aspetti della sofferenza umana, applicando così la filosofia delle cure palliative.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2013 ha definito le cure palliative come “un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano una malattia inguaribile, grazie alla prevenzione e al sollievo dei sintomi con strumenti quali l’identificazione precoce, valutazione impeccabile e il trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psicologici, psicosociali e spirituali.

L’IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) nel 2018 ha aggiornato la definizione:

Le cure palliative sono la cura olistica, attiva, rivolta alle persone di tutte le età, con sofferenze di salute, causate da una malattia grave, specialmente alla fine della vita. Hanno lo scopo di migliorare la qualità della vita dei malati, delle loro famiglie e dei loro caregivers (coloro che si prendono cura dell’ammalato).

Le cure palliative:

  • Includono la prevenzione, l’identificazione precoce, la valutazione completa e la gestione dei sintomi fisici, del dolore e di altri disturbi debilitanti, del disagio psicologico, spirituale e dei bisogni sociali.
  • Favoriscono un supporto per aiutare i malati a vivere il più serenamente possibile, facilitando una comunicazione efficace, aiutando loro e le loro famiglie a determinare gli obiettivi dell’assistenza.
  • Sono applicabili per tutto il percorso della malattia, a seconda delle esigenze della persona malata.
  • Vengono associate a terapie che hanno lo scopo di fermare la malattia.
  • Possono modificare positivamente il decorso della malattia.
  • Non affrettano né rinviano la morte: affermano la vita e riconoscono la morte come un processo naturale.
  • Forniscono sostegno alla famiglia e ai caregiver, durante tutta la malattia e nel proprio lutto.
  • Riconoscono e rispettano i valori e le credenze spirituali del malato e della sua famiglia.
  • Sono erogate in tutte le strutture sanitarie (ospedale, hospice e anche al proprio domicilio) e a tutti i livelli (base e specialistico).
  • Il livello base può essere fornito da professionisti con una specifica formazione in cure palliative
  • Un team multi-professionale specializzato si prenderà cura dei casi più complessi.

Secondo l’IAHPC, per ottenere l’integrazione in cure palliative nel Sistemi Sanitari Nazionali, i governi dovrebbero:

  1. Adottare politiche e norme adeguate che includano le cure palliative nelle Leggi della Salute, nei programmi sanitari nazionali e nei piani di spesa.
  2. Includere le cure palliative all’interno dei programmi per la copertura assicurativa sanitaria.
  3. Garantire l’accesso ai farmaci essenziali per alleviare il dolore e gli altri sintomi, comprese le formulazioni pediatriche.
  4. Assicurarsi che le cure palliative facciano parte di tutti i servizi sanitari (dal territorio all’ospedale) perché tutti possano essere valutati da almeno un servizio di base di cure palliative, con la possibilità di avere un team specialistico per i casi più gravi.
  5. Assicurare l’accesso a cure palliative adeguate ai gruppi più vulnerabili, come i bambini e le persone anziane.
  6. Incontrarsi con le Università, gli Atenei e gli ospedali universitari per includere la ricerca e la formazione in cure palliative come parte integrante dell’educazione, incluse la formazione di base, intermedia, specialistica e continua.

 

Lo Stato italiano ha sancito il diritto di accesso alle cure palliative con la Legge del 15 marzo 2010 n. 38 recante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” e pubblicata in Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010, legge nata anche grazie al nostro contributo. La Legge n. 38/2010 definisce le cure palliative come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.  Grazie all’Intesa della Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 sono stati definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative per l’accreditamento delle strutture in cure palliative.

l DM del 28 marzo 2013 ha inquadrato la disciplina “Cure Palliative”, istituita con l’Accordo della Conferenza Stato-Regioni del 7 febbraio 2013, nell’Area della medicina diagnostica e dei servizi, con ciò contribuendo a sviluppare la Medicina palliativa nel nostro Paese.

Link utili:

Consensus-based definition of Palliative Care

Testo integrale della Legge 38/2010

Sistema delle Cure Palliative Regione Lombardia

Cure palliative Wikipedia (ITA) (ENG)

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