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Si tratta di un approccio terapeutico e assistenziale in ambito oncologico con la finalità del controllo dei sintomi, per migliorare la qualità della vita del malato in ogni fase della malattia. Si riferisce alla identificazione e gestione precoce dei sintomi fisici, funzionali, psichici e della sofferenza sociale e spirituale della persona e del sostegno alla famiglia.

L’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata ''hospice''(rif. Legge n.38 15/03/2010).

Condizione di salute e di vita delle persone affette da malattie croniche; spesso tali persone sono affette da più malattie croniche (cosiddetta “polipatologia”). Tali situazioni, più frequenti negli anziani, determinano specifici bisogni di cura e di assistenza che richiedono risposte sanitarie e sociosanitarie differenti dal tradizionale modello di cura dell’acuzie. (rif. Intesa CSR 25/7/2012)

Modalità e strumenti per dare risposte coordinate e durature a bisogni che richiedono una presa in carico per un periodo di tempo lungo o indeterminato. La continuità assistenziale si compone di tre aspetti fondamentali:

1. Continuità dell’informazione (informational continuity):
2. Continuità gestionale (management continuity);
3. Continuità relazionale (relational continuity). (rif. Intesa CSR 25/7/2012)

Le cure di fine vita, parte integrante delle Cure Palliative, si riferiscono alle cure dell'ultima fase della vita, caratterizzata da segni e sintomi specifici, il cui pronto riconoscimento permette di impostare quei cambiamenti che sono necessari per riuscire a garantire ai malati una buona qualità del morire e ai familiari che li assistono una buona qualità di vita, prima e dopo il decesso del loro caro. Le cure di fine vita si caratterizzano per una rimodulazione dei trattamenti e degli interventi assistenziali in atto in rapporto ai nuovi obiettivi di cura.

“L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (rif. Legge 38/2010).

Modalità di dimissione concordata tra l'ospedale e i servizi sanitari e sociali territoriali per pazienti in condizioni di non autosufficienza o di incompleta stabilizzazione clinica, che richiedono, a domicilio o in assistenza residenziale, la continuazione delle cure mediche, infermieristiche, riabilitative e socio-assistenziali. (rif. Intesa CSR 25/7/2012)

Il concetto di “fragilità”, molto utilizzato in ambito geriatrico, esprime, a livello individuale, “una condizione generale di elevato rischio di perdita dell’autonomia o situazione di instabilità fisica e sociosanitaria: si tratta di un fenomeno sindromico che coinvolge molti sistemi ed esita in una perdita totale o parziale della capacità dell’organismo di tendere all’omeostasi. Tale condizione è determinata dalla concorrenza di diversi fattori: biologici, psicologici e socioambientali che agendo in modo sinergico si amplificano e si perpetuano vicendevolmente” (Trabucchi, 2005). In forma più generale, si intende la condizione di fasce di popolazione a particolare rischio di peggioramento della salute, di perdita dell’autonomia, di solitudine, di impoverimento e di esclusione sociale.

Possono acquisire la qualifica di impresa sociale tutte le organizzazioni private, ivi compresi gli enti di cui al libro V del codice civile, che esercitano in via stabile e principale un'attività economica organizzata al fine della produzione o dello scambio di beni o servizi di utilità sociale, diretta a realizzare finalità di interesse generale, dotate dei requisiti di cui al Decreto Lgs. 24 marzo 2006, n. 155. Si considerano beni e servizi di utilità sociale quelli prodotti o scambiati nei settori di cui all’Art. 2, tra cui l’assistenza sociale, l’assistenza sanitaria e l’assistenza socio-sanitaria.

L'organizzazione che esercita un'impresa sociale destina gli utili e gli avanzi di gestione allo svolgimento dell'attività statutaria o ad incremento del patrimonio.

L’insieme delle prestazioni e dei servizi che il SSN è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.

Le prestazioni e i servizi inclusi nei LEA rappresentano il livello “essenziale” garantito a tutti i cittadini e risulta a discrezione delle Regioni garantire, con risorse proprie, servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA.

(Cure di lungo termine). I sistemi sanitari odierni interessati da un lungo processo di progressiva specializzazione dei servizi ospedalieri e orientati verso un aumento della capacità di risposta ad emergenze cliniche, tendono ad evitare pazienti con necessità di cure a lungo termine e a bassa complessità o a basso contenuto sanitario. Considerato però che si sta registrando un progressivo aumento delle problematiche legate alla disabilità e alle malattie croniche, che determinano una crescente domanda di servizi di assistenza, si presenta per l’appunto il problema dell’assistenza a lungo termine (domiciliare o residenziale) e di conseguenza di organizzare e gestire modelli di “long-term care” in ambienti sempre più professionali. Si tratta di sistemi di cura per loro natura sociosanitari in quanto forniscono risposte a bisogni di tipo medico e di tipo socioassistenziale.

“Per malato si intende la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa” (def. Legge 38/2010).

Per dedicati si intendono professionisti che impiegano almeno il 51% del proprio impegno orario (in ambito assistenziale) all'interno dell'équipe di Cure Palliative domiciliari. Il criterio di specializzazione prevede la presenza all'interno dell'équipe di almeno l'80% di medici specializzati in Ematologia, Geriatria, Malattie Infettive, Medicina Interna, Neurologia, Oncologia, Pediatria, Radioterapia, Anestesiologia e rianimazione o i medici con esperienza almeno triennale nel campo delle Cure Palliative. (rif. Legge n.38/2010)

La Medicina generale è l’insieme delle cure fornite da medici che seguono uno specifico training formativo, esperti nel primo contatto generale con i pazienti, che affrontano per ogni singolo paziente la molteplicità dei suoi problemi di salute e si occupano della malattia al suo insorgere, quando ancora la sintomatologia non si è espressa interamente e non è diagnosticata e durante tutto il suo sviluppo. Fornisce anche ai pazienti una guida al sistema sanitario per ottenere una cura adeguata con il coordinamento dei diversi servizi sanitari, e promuove l’effettiva comunicazione con i pazienti, incoraggiando il ruolo del paziente come “partner” nella cura. La stessa include la promozione della salute, la prevenzione delle malattie, il mantenimento della salute, il counseling, l’educazione alla salute, la diagnosi e il trattamento di malattie acute e croniche in diverse sedi sanitarie (dallo studio alle cure domiciliari).

In questa categoria rientrano differenti tipi di organizzazioni private che operano senza fini lucrativi con finalità solidaristiche, ad esempio: le organizzazioni non governative (L 49/1987), le organizzazioni di volontariato (L. 266/1991), le cooperative sociali (L. 381/1991), le organizzazioni non lucrative di utilità sociali (D lgs 460/1997), le fondazioni e le associazioni di promozione sociale (L. 383/2000).

È un progetto assistenziale che viene redatto in modo condiviso dall'équipe multidisciplinare e multiprofessionale di Cure Palliative, a seguito di un'attenta analisi e di una valutazione dei bisogni globali della persona. Il PAI riporta i problemi, la valutazione multidimensionale, gli obiettivi terapeutico-assistenziali, e il monitoraggio nel tempo. Il PAI è un progetto dinamico, aggiornato in funzione delle necessità che possono di volta in volta emergere, formulato in collaborazione con la famiglia e l'équipe di cura. La presa in carico è: globale, estesa all'intero percorso, trasversale alle unità operative, continua, stabile, con la partecipazione nelle scelte terapeutiche del malato e dei familiari.

Un percorso assistenziale (care pathway) è un intervento complesso per l’assunzione di decisioni condivise e per l’organizzazione di processi di assistenza per un gruppo di pazienti ben identificato, da svolgersi in un arco di tempo definito.

Lo scopo dei percorsi è di aumentare la qualità dell’assistenza nel suo continuum, migliorando gli esiti per i pazienti, promuovendo la sicurezza, accrescendone la soddisfazione ed ottimizzando l’uso delle risorse. (Vanhaecht, et al., 2007).

È un processo, un insieme di azioni, percorsi, strategie di aiuto, sostegno, cura che il servizio sanitario e sociale mettono in atto per rispondere a bisogni complessi e che richiedono un’assistenza continuativa o prolungata nel tempo coinvolgendo diverse professionalità. La “presa in carico” è legata alla “complessità” dei bisogni, della domanda, della valutazione dei bisogni e dell’offerta. La complessità richiede unitarietà di azioni nei diversi livelli di intervento (tra soggetti istituzionali; tra soggetti professionali; tra i diversi attori che operano nel contesto socio-ambientale: famiglia, ambiente sociale, comunità). La complessità richiede continuità tra i bisogni, espressi da una domanda, e le risposte rappresentate dall’offerta di servizi; di risposte modulate nella loro gradualità e modulate nel tempo.

La Rete Locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di Cure Palliative erogate in ospedale, in Hospice, al domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale. La gestione e il coordinamento della Rete Locale di Cure Palliative è affidata a una Struttura Organizzativa, specificamente dedicata e formata da figure professionali con specifica competenza ed esperienza ai sensi dell'Articolo 5, Comma 2, Legge 38/2010 individuate tra quelle operanti presso le strutture erogatrici accreditate. La Struttura Organizzativa di Cure Palliative dell'Azienda Sanitaria: 1. garantisce l'accoglienza, la valutazione del bisogno e l'avvio di un percorso di Cure Palliative, assicurando la necessaria continuità delle cure, la tempestività della risposta e la flessibilità nell'individuazione del setting assistenziale appropriato 2. garantisce la continuità delle Cure Palliative attraverso l'integrazione fra l'assistenza in ospedale, l'assistenza in Hospice e l'assistenza domiciliare di base e specialistica 3. attiva il monitoraggio della qualità delle cure attraverso l'analisi dei flussi informativi e degli indicatori ministeriali, verifica il rispetto, da parte dei soggetti erogatori di Cure Palliative operanti nella Rete, dei criteri e degli indicatori previsti dalla normativa vigente 4. effettua il monitoraggio quantitativo e qualitativo delle prestazioni erogate, verificandone anche gli esiti ed i relativi costi 5. promuove ed attua programmi obbligatori di formazione continua rivolti a tutte le figure professionali operanti nella Rete, attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali. Tale formazione si svolge preferenzialmente attraverso progetti di audit clinico e di formazione sul campo.

(rif. Legge 38/2010, Accordo CSR 16/12/2010, Parere espresso dal Consiglio Superiore di Sanità, Sezione I, su “Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore”, Intesa CSR 25/07/2012, Parere espresso dal Consiglio Superiore di Sanità sullo schema di Accordo per l’istituzione della disciplina in “Cure Palliative”, Accordo 03/02/2013, Decreto 22/02/2007, Intesa CSR 19/02/2014)

Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un'assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie oncologiche e Cure Palliative quando l'outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato.

Attività, azioni, interventi, comportamenti formali o informali, organizzati e finalizzati alla soddisfazione dei bisogni assistenziali dei familiari (caregiver) nel fornire una cura ottimale al malato in fase avanzata di malattia. Il supporto dato da professionisti, familiari e amici, può aiutare i familiari che si fanno carico del malato ad incrementare le proprie capacità di rispondere alle richieste di cura. L'obiettivo del supporto è rendere i familiari in grado di mantenere ad un buon livello il comfort del malato e la qualità di vita, e prevenire o minimizzare nei familiari caregiver lo stress non necessario.

Sostegno specifico riguardante la dimensione relazionale, affettiva, emozionale, cognitiva. È finalizzato alla soddisfazione di bisogni complessi (es. preparazione alla morte del familiare, gestione dell'ansia).

Attività che ha come principale ed esplicito obiettivo quello di aiutare i familiari della persona malata ad esprimere i "bisogni spirituali" e trovare risposte e risorse adeguate per lenire la sofferenza derivante dalla pressione esercitata da tali bisogni: trovare un senso alla propria esistenza, alla propria limitatezza, alla sofferenza, alla morte; alla perdita della persona cara; perseguire e/o realizzare convinzioni e valori profondi (es. trascendenza; amore; riconciliazione con il familiare malato in fase terminale, con se stessi, con Dio o con la propria vita); rispettare ed adempiere precetti, pratiche e rituali legati alla propria religione, culto, fede. Le attività di assistenza spirituale possono prevedere, anche se non necessariamente, il coinvolgimento e l'azione diretta di operatori con ruoli dedicati come: l'"assistente spirituale"", il sacerdote, il ministro di culto, la "guida spirituale laica", ecc. (Cfr. "Spiritual care in palliative care: working towards an EAPC taskforce", European J. of Pall. Care, 18(2), 2011; Puchalski M.D. et al., "Improving the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care", J. of Pall. Care, 12(10), 2009; Raccomandazioni della SICP sulla sedazione terminale/sedazione palliativa, 2007, pp.28-32).

La terapia di supporto è parte integrante delle cure oncologiche e comprende tutti i trattamenti che hanno come obiettivo quello di prevenire e gestire gli effetti collaterali legati alle terapie oncologiche, allo scopo di ottimizzare la prevenzione e il controllo dei sintomi fisici, funzionali, psichici e della sofferenza sociale e spirituale della persona e del sostegno alla famiglia, laddove l'outcome sia principalmente la sopravvivenza.

Acronimo Unità di Cure Palliative domiciliari: le Cure Palliative domiciliari, nell'ambito della rete locale di assistenza, sono costituite da un complesso integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, oltre che da prestazioni sociali e tutelari, nonché di sostegno spirituale, a favore di persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle Unità di Cure Palliative domiciliari (UCP) che garantiscono sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l'avvicinarsi della fine della vita, nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al care-giver. Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l'ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da medici e infermieri con buona conoscenza di base delle Cure Palliative. Le cure richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale. Gli interventi di équipe specialistiche multiprofessionali dedicate sono rivolti a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base sono inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all'instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati ed articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza individuale. (rif. Legge 38/2010, Intesa CSR 25/7/2012)

Parte fondamentale del processo di presa in carico globale della persona e si configura come un’operazione dinamica e continua che segue il paziente nel suo percorso. Si tratta del momento valutativo che esplora le diverse dimensioni della persona nella sua globalità, ovvero la dimensione clinica, la dimensione funzionale, la dimensione cognitiva, la situazione socio-relazionale-ambientale. La multidimensionalità della valutazione scaturisce dalla complessità e dalla globalità dei bisogni afferenti alla persona anziana e/o non autosufficiente. (rif. Intesa CSR 25/7/2012)

“Attività prestata in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro anche indiretto ed esclusivamente per fini di solidarietà” (L. n. 266/1991). Ruoli del volontariato, secondo Marsico, sono: di individuazione dei bisogni emergenti, di anticipazione nella risposta a bisogni emergenti, di stimolo e contatto delle istituzioni pubbliche a tutela dei diritti dei cittadini, di integrazione dei servizi esistenti, pubblici e privati, di formazione della cultura della solidarietà, e delle reti informali della solidarietà di base. Il volontariato può essere organizzato o no (individuale, familiare, informale), ed opera in forma libera, gratuita, spontanea. Un’associazione è l’unione organizzata di più persone con finalità comuni (De Mauro) in cui sono precisati ed organizzati i legami ed i vincoli tra gli associati; nell’associazionismo sociale o di promozione sociale le finalità non hanno comunque natura commerciale. Possono assumere la denominazione di associazione di promozione sociale: associazioni riconosciute e non riconosciute, movimenti, gruppi e loro coordinamenti e federazioni.